Diabetes Data Cell project 

Diabetes is een van de belangrijkste niet-overdraagbare ziekten (NCD's), met een snel toenemende ziektelast. In 2021 leefden wereldwijd ongeveer 537 miljoen volwassenen met diabetes. De bijbehorende zorgkosten zijn hoog en zullen naar verwachting toenemen door vergrijzing en multimorbiditeit, ongezonde levensstijlen en verminderde sterfte door betere medische behandelingen. Het is daarom cruciaal om de prevalentie, risicofactoren, het verloop en de behandeling van diabetes nauwkeurig te volgen om de dagelijkse zorg en zorgorganisatie op alle niveaus aan deze toenemende last aan te passen.

Diabeteszorg is echter complex. Het betreft veel patiënten met verschillende symptomen door verschillende soorten diabetes en complicaties. Hun behandeling is veelzijdig en complex, en verdeeld over verschillende disciplines van zorgverleners, waaronder zowel medische als paramedische zorgverleners in de eerste en tweede lijn. Bovendien wordt het dagelijks leven van de patiënten sterk beïnvloed door hun aandoening (levensstijlveranderingen, zelfcontrole, frequente medische controles, enz.). Het verzamelen van gegevens in deze omstandigheden door verschillende zorgverleners op verschillende niveaus van de gezondheidszorg en met input van patiënten is een grote uitdaging.

Vandaag de dag is er geen diabetesregister (of combinatie van registers of gegevensverzamelingen) dat alle mensen met diabetes in België dekt. Gezondheidsgegevens worden verzameld door verschillende actoren of voor verschillende doeleinden, dekken alleen subpopulaties of regio's, of missen exacte diagnoses. Het combineren van de individuele gegevensbronnen is verplicht om:

• Unieke personen met diabetes te kunnen identificeren (zij het gepseudonimiseerd), en om de prevalentie van diabetes in België nauwkeuriger te bepalen.
• Een volledig beeld te vormen van de kwaliteit van de diabeteszorg die op verschillende niveaus van het gezondheidszorgsysteem wordt geleverd, en de bijbehorende zorgkosten.
• Diabeteszorg te evalueren.
• Personen gedurende het hele zorgsysteem longitudinaal te volgen ("patiëntreis").
• Populaties te identificeren met een verhoogd risico op het ontwikkelen van diabetescomplicaties.